Keine Versorgung für Patienten

Es gibt für die zum Teil schwerkranken Betroffenen in ganz Deutschland bislang weder spezialisierte Ärzte, noch kurative Medikamente oder Therapien. Ebensowenig gibt es Fachkliniken, Pflegedienste, die auf die Betroffenen eingestellt sind und wiegesagt - auch keine Pflege-Wohnformen, die geeignet sind.
Die Menschen fallen sowohl auf der sozialen wie auf der medizinischen Ebene durch alle Netze. Dies liegt zu einem großen Teil daran, dass die Erkrankung seit 50 Jahren von der Medizin und der Politik in Deutschland (und auch weltweit) extrem vernachlässigt worden ist. Es wurden bislang in Deutschland noch keinerlei Forschungsgelder in die wissenschaftliche Erforschung der Pathomechanismen von ME/CFS investiert.
Wir wollen mit dem Verein ME-Hilfe helfen, Prozesse anzustoßen und diverse Hilfsangebote zu entwickeln.
Unter www.me-hilfe.de erfahren Sie, welche Ziele wir uns gesetzt haben. Ein wichtiger Punkt sind Wohnformen für die Betroffenen an der Schnittstelle von Betreuung und Pflege.
Wir möchten Angebote zum Leben und Wohnen für Betroffene verschiedener Altersstufen und Schweregrade schaffen. Das heisst: ein Lebensumfeld, welches die Betroffenen ihrem Alltag, beim Aufbau bzw. der Nutzung ihrer individuell verbliebenen Ressourcen und in Ihrem Krankheitsmanagement unterstützt. Ein Umfeld das Lebenskräfte stärken soll.
Angestrebt wird mit MEILE eine Wohnform für ME/CFS Erkrankte, die sowohl die individuell nötige Unterstützung (Pflege, Betreuung, Hilfe im Alltag / Haushalt, soziale Einbindung) als auch den erforderlichen Rückzug ermöglicht. Wie eine solche Wohnform aussehen sollte, was sie beinhalten müsste, was die Schwierigkeiten und besonderen Erfordernisse sind - dazu erfahren Sie hier mehr.