Was ist ME/CFS? Über die Hintergründe von MEILE

Die Erkrankung ME/CFS ist bislang noch wenig bekannt, leider auch bei Ärzten, obwohl sie schon seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung mit dem ICD Code 93.3 gelistet ist.Man geht inzwischen von geschätzt ca. 500.000 Betroffenen allein in DE aus, darunter auch zehntausende Kinder und Jugendliche. Durch die Folgen der Corona Pandemie steigt die Zahl der Fälle voraussichtlich weiter exponentiell an, ME/CFS kann als schwerwiegendste Form von Post Covid Syndrom eintreten.

Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom (kurz ME/CFS) ist eine komplexe Krankheit mit einer Beteiligung fast aller Organsysteme im Krankheitsgeschehen. Die hervorstechendsten Merkmale sind: eine überwältigende Schwäche ("Fatigue"), eine pathologische Dysregulation des Nerven- und Immunsystems, sowie der endokrinen Systeme, verbunden mit gestörtem zellulären Energiestoffwechsel und gestörtem Ionentransport. Die Krankheit gilt zum jetzigen Zeitpunkt als unheilbar, es gibt keine zugelassenen kurativen Therapien, es gibt derzeit lediglich therapeutische Ansätze zur Symptomlinderung und auch zu diesen ist der Zugang den Patienten erschwert, da die wenigsten Ärzte die Erkrankung kennen.

Die Mehrzahl der Erkrankten ist dadurch arbeitsunfähig, viele sind zu Pflegefällen geworden, weil sie einfachste Alltags-verrichtungen nicht mehr bewältigen können. Schon geringe körperliche und geistige Belastungen können zu massiver Zustandsverschlechterung führen, d.h. zu einer Verstärkung aller Symptome - in der medizinischen Fachsprache als PEM bzw. PENE bezeichnet. Viele Patienten sind über Monate oder sogar Jahre nicht in der Lage, ihre Wohnung zu verlassen.

Die meisten Patienten leiden unter Reizverarbeitungsstörungen und brauchen daher eine besonders reizarme Umgebung. Besonders schwer Erkrankte sind dauerhaft ans Bett gebunden und müssen teilweise rund um die Uhr gepflegt werden. Die Lebensqualität der Betroffenen ist oft auf ein Minimum reduziert. Zudem wird die Erkrankung auch von den meisten Gutachtern der Versorgungsämter nicht anerkannt und Pflegeleistungen werden häufig versagt.